Přestože již uplynulo více než století od doby, kdy Alois Alzheimer popsal symptomy onemocnění dementia praecox, jde stále o nemoc, kterou nikdo nedokáže vyléčit. Problematika Alzheimerovy nemoci a demence je navíc oblastí, která dlouho stála mimo hlavní pozornost médií, politické i široké veřejnosti. Tomu odpovídá i dlouhodobá neexistence přehledových informací o problematice demence, která zasahuje jak do oblasti zdravotnictví, tak do sektoru sociálního. Mezinárodní srovnání ukazují, že jde o velmi závažné onemocnění, které patří mezi hlavní příčiny úmrtí a jehož výskyt v souvislosti se stárnutím populace neustále narůstá. Co víme o demenci? Demenci lze podle Mezinárodní klasifikace nemocí charakterizovat jako „syndrom způsobený chorobou mozku, obvykle chronické nebo progresivní povahy, kde dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortálních funkcí, k nimž patří paměť, myšlení, orientace, chápání, počítání, schopnost učení, jazyk a úsudek, v takové míře, která omezuje soběstačnost a trvá minimálně šest měsíců.“ Demence má mnoho příčin. Nejčastější příčinou demence je Alzheimerova choroba. Tato choroba je prim árním degenerativním onemocněním mozku neznámé etiologie s charakteristickými neuropatologickými a neurochemickými vlastnostmi. Mezi další významné typy demence patří vaskulární demence, která je následkem mozkových infarktů‚ způsobených cévní chorobou včetně hypertenzní cerebrovaskulární choroby. Hranice mezi jednotlivými podtypy přitom bývají nejasné, často se vyskytují také smíšené formy demence. Demence začíná zpravidla pozvolna. Nejdříve se u nemocného zhoršuje krátkodobá paměť a není schopen se postarat o některé věci v domácnosti. Později má nemocný čím dál větší problémy s vyjadřováním, rozhodováním, nedokončuje myšlenky, je dezorientovaný. Mění se celá jeho osobnost. V posledních stádiích nemoci už vůbec není schopen se sám o sebe postarat. Rychlost, kterou nemoc postupuje, se u každého postiženého liší. Ne kaž dý postižený člověk vyhledá pomoc, ne každý je správně diagnostikován. Onemocnění nelze vyléčit, ale jeho průběh lze ovlivnit nasazením léků, tzv. kognitiv. Ty dokážou nemoc do jisté míry pozastavit, obvykle ale nedokážou zvrátit její vývoj. Čím dříve je nemoc odhalena a čím dříve jsou nasazeny správné léky, tím déle je zachována kvalita života nemocného. Proto je důležitá včasná diagnóza onemocnění a nepodceňování příznaků, které se na první pohled mohou jevit jako banální. Kolik lidí trpí demencí? Odpověď na otázku, kolik lidí trpí v České republice Alzheimerovou chorobou či jinými typy demence, rozhodně není jednoduchá. V tuzemských podmínkách totiž dosud neexistuje relevantní výzkum, který by otázku prevalence či incidence Alzheimerovy choroby validně mapoval. Je se tak třeba spokojit s kvalifi kovanými odhady, které vycházejí z evropských a světových prací a studií. Na celém světě žilo v roce 2015 odhadem 46,8 miliónu lidí s demencí. Počet lidí s demencí se přitom nejspíš každých dvacet let zdvojnásobí – lze tedy očekávat, že v roce 2030 bude na Zemi 74,7 miliónu lidí s demencí a v roce 2050 dokonce 131,5 miliónu lidí s demencí. Organizace Alzheimer’s Disease International navýšila odhad ze své Zprávy z roku 2009 o 13 % a konstatuje, že v roce 2016 se celosvětově objeví nový případ demence každé tři sekundy. Informace o počtu lidí s demencí v ČR zůstávají odhadem – prevalenci odhadujeme na základě mezinárodních prevalenčních studií, respektive metastudie Euro-CoDe, kterou realizovala Alzheimer Europe v roce 2009. Na základě zahraničních prevalenčních studií je tak možné pro rok 2014 odhadnout počet lidí s demencí v České republice na 152,7 tisíc. Z tohoto počtu jsou přitom více než dvě třetiny ženského pohlaví. Mužů trpících demencí je ve všech věkových skupinách odhadováno 49,6 tisíc, žen pak 103 tisíc. Mezi lety 2013 a 2014 se počet lidí s demencí zvýšil o 9382 osob. Riziko onemocnění demencí narůstá s věkem. Zatímco v nižších věkových skupinách se prevalence pohybuje v jednociferných řádech, zlom nastává v důchodovém věku, kdy s každým přibývajícím rokem výskyt nemoci přibývá. V nejstarších věkových skupinách nad 80 let pak prevalence demence dosahuje dvojciferného řádu. Z tisíce žen ve věku 30–59 let trpí demencí pravděpodobně téměř 1 žena, z tisíce mužů ve stejném věku pak téměř 2 muži. Zatímco do 65 let věku trpí demencí každý 866., nad 65 let je to každý 13. V případě nejvyšších věkových kategorií nad 80 let věku pak každý pátý, nad 90 let pak dokonce téměř každý druhý. Lidí s demencí neustále přibývá V 60. letech žilo v České republice podle odhadů zhruba 49 až 55 tisíc lidí trpících demencí, při změně režimu v roce 1989 to bylo 73 až 81 tisíc lidí, na přelomu tisíciletí v roce 2000 už pak 89 až 98 tisíc a v roce 2014 dokonce téměř 153 tisíc lidí. Pokud použijeme projekci obyvatelstva a aplikujeme na ni poslední prevalenční studie Alzheimer Europe, můžeme říci, že v roce 2020 u nás bude žít téměř 183 tisíc lidí s tímto onemocněním, v roce 2050 pak 383 tisíc lidí. Nejvíce lidí s demencí žije v Praze Nejvyšší podíl lidí s demencí mají kraje s nejstarší věkovou strukturou – relativně nejvíce lidí s demencí žije v Praze (1,572 %), Královéhradeckém kraji (1,560 %) a kraji Jihomoravském (1,540 %). Naopak relativně nejméně lidí s Alzheimerovou chorobou či jiným typem demence žije v kraji Ústeckém (1,264 %), Karlovarském (1,322 %) a Středočeském (1,323 %). Celorepublikový průměr činí 1,449 %. Regionem s absolutně nejvyšším počtem lidí s demencí zůstává Praha, v níž žije 19 795 lidí s Alzheimerovou chorobou či jiným typem demence. Kdo se o potřebné stará? Aktuálně neexistují ucelená data, na jejichž základě by bylo možné aktualizovat informace o tom, kdo se o lidi s demencí stará. Péče o lidi s demencí se odehrává v navzájem oddělených a i přes nesčetné pokusy dosud stále nepropojených sektorech. Část péče je poskytována prostřednictvím systému zdravotnictví, část prostřednictvím sociálních služeb. Podstatná část služeb je dále zajišťována na neformální bázi rodinnými příslušníky a dalšími pečovateli v domácnostech. Češi v péči o lidi s demencí za Evropou zaostávají V sousedním Německu jsou služby poskytovány 26 % osob trpících demencí a ve Francii pak každému druhému, v České republice odborníci odhadují podíl pokryté populace na necelých 10 %. Pokud bychom chtěli v České republice nabízet obdobný objem služeb, jako je tomu průměrně v Evropě, museli bychom stávající kapacity ztrojnásobit. Zdravotnictví pomáhá pouze každému čtvrtému, přibližně pětina (19 %) osob trpících demencí bydlí v domovech pro seniory, více než 6 % pak v domovech se zvláštním režimem. Podle OECD tvoří zhruba 70–90 % všech poskytovatelů dlouhodobé péče neformální pečovatelé. V ročence společnosti Alzheimer Europe je počet lidí s demencí v České republice, o které se starají neformální pečovatelé, odhadován na 100 tisíc. Uvádí se, že o každého postiženého demencí pečují 2 až 3 rodinní příslušníci (dohromady tedy cca 250 tisíc lidí). Podle Světové zdravotnické organizace přitom neformální pečovatelé zajišťují až 10 hodin péče denně. S postupujícím rozvojem demence, kdy se jedinec stává závislý na péči druhé osoby, je možné od státu získat dávku – příspěvek na péči podle stupně závislosti, ovšem ani ne polovina osob, která je ambulantními zařízeními diagnostikována, využívá možnosti příspěvku na péči. Jaký je politický a ekonomický kontext? Péče o lidi s demencí a jejich potřeby se stávají stále významnější prioritou v mnoha politických programech, ekonomických sektorech i vědních a vzdělávacích oborech. Prostředí tak významně ovlivňuje možnosti pomoci lidem s demencí a naše schopnosti toto téma systémově řešit. Demence je vzhledem ke svému dopadu na životy jednotlivců a celých společností považována za téma, jemuž je třeba věnovat pozornost také na politické úrovni. Demence se tak například stala prioritou lucemburského předsednictví EU, pravidelně se jí věnují státy na zasedáních G7, Světová zdravotnická organizace spolu s Organizací pro ekonomickou spolupráci a rozvoj pořádají na toto téma ministerská setkání. Zatímco některé státy mají k dispozici již druhou generaci strategických dokumentů pro boj s demencí a jiné přijímají první politické plány pro řešení problematiky Alzheimerovy choroby a jiných typů demence, v České republice se už několik let řadíme do kolonky „země s připravovaným plánem“. V letošním roce se nicméně práce zintenzivnily; poslední vývoj je takový, že Ministerstvo zdravotnictví předložilo 4. prosince 2015 příslušný návrh do mezirezortního připomínkového řízení. Není tak vyloučeno, že se konečně podaří naplnit usnesení vlády 741/201212, kterým byla ministru zdravotnictví uložena povinnost předložit vládě do 31. října 2013 Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2014–2017. Protože plán pro tento a uplynulý rok již nemá smysl ex post schvalovat, posune se doba plnění strategie na léta 2016–2019. Podstatnou slabinou připravovaného plánu nicméně zůstává jeho příliš obecná podoba a často deklaratorní charakter úkolů, u nichž chybí přesné měřitelné vyjádření a bližší časový rámec pro splnění, navíc bez alokovaných finančních prostředků. V tomto kontextu je velmi inspirativní zemí Velká Británie, kde si boj s demencí vzal za úkol sám ministerský předseda, který pro svoji vládu do roku 2020 stanovil ambiciózní cíl: Anglie bude v oblasti podpory a péče o lidi s demencí nejlepší na světě. Lidem s demencí, jejich rodinám a pečujícím se zde bude žít nejlépe na světě. Anglie bude na prvním místě v oblasti výzkumu demence a ostatních neurodegenerativních chorob. Britská strategie přitom na téměř 50 stranách často stanovuje konkrétní měřitelné nástroje jak plánovaných cílů dosáhnout. Například bude lidem trpícím demencí poskytnuto specializované vyšetření do šesti týdnů od indikace praktickým lékařem, každý nový zdravotnický asistent či pracovník sociální péče bude povinně absolvovat vzdělávání v oblasti péče pro lidi s demencí a obsah tohoto vzdělání bude přezkoumatelný příslušným inspektorátem, či že do roku 2025 dojde k zdvojnásobení dotačních zdrojů na vědu a výzkum diskutované oblasti. Náklady ve výši téměř 43 miliard již stojí za pozornost Lidé s demencí vyžadují náročnou a nákladnou péči. Potřeba péče tak přináší značné nároky na veřejné i soukromé rozpočty. Náklady společnosti na řešení problémů spojených s demencí jsou odhadovány v průměru na 1 % HDP. To při současné ekonomické výkonnosti představuje 42,6 miliard korun. Celkové náklady na Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění byly v rámci dvaceti sedmi států Evropské unie v roce 2005 odhadnuty na 130 miliard eur za rok. Celosvětové náklady spojené s demencí jsou pak organizací Alzheimer’s Disease International aktuálně odhadovány na 818 miliard amerických dolarů. Projekce této organizace přitom uvažují, že do roku 2018 tyto náklady vzrostou na 1 bilión amerických dolarů a do roku 2030 na 2 bilióny amerických dolarů. Náklady na demenci jsou ve vyspělejších zemích tvořeny zejména náklady na neformální péči (45 %) a na profesionální sociální péči (40 %). Náklady na lékařskou péči pak tvoří mnohem menší podíl (15 %). Tyto náklady jsou odhadovány zhruba ve výši 21 000 eur za rok. V České republice jsou náklady na péči o osobu s demencí odhadovány v rozpětí 30 až 50 tisíc korun měsíčně. A co na to veřejnost a média? Alzheimerova choroba je provázena velkou neinformovaností veřejnosti, mnoha předsudky, často i obavami. Přestože věda neumí toto onemocnění vyléčit, dokáže rozpoznat jeho projevy a brzdit a usměrňovat jeho rozvoj. Velmi tak záleží na tom, jaké má člověk s počínající demencí a jeho okolí informace, jak se s těmito informacemi zachází a jak se využívají pro jeho podporu. Nedostatečná informovanost a diskuse Podle šetření společnosti STEM/MARK z loňského roku se 71 % internetové populace domnívá, že přestože populace stárne, o Alzheimerově chorobě ve společnosti se dostatečně nehovoří a neinformuje. Přibližně 77 % internetové populace se domnívá, že stát by měl věnovat onemocnění Alzheimerovou chorobou více pozornosti než dosud. Klíčovou roli v informovanosti o příznacích Alzheimerovy choroby, stejně jako o možnostech, jak na toto onemocnění reagovat, hrají média. Zatímco před dvaceti lety byly zmínky o Alzheimerově chorobě a demenci sporadické, v poslední době četnost příspěvků věnujících se této problematice narůstá. Několik slov závěrem Zatím jedinou nadějí pro občany, kteří onemocněli touto chorobou (a i pro ty, kterých se to bude teprve týkat) je Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2014–2017. Bohužel, je nutné konstatovat, že na přípravě plánu se nepodílelo ministerstvo financí a proto plán zůstává oddělen od reality schvalování státního rozpočtu, a to i přesto, že náklady spojené s demencí jsou odhadovány na 42,6 miliard korun a bez intenzivnějšího zapojení veřejných prostředků se zásadních změn v kvalitě péče a možnostech pečujících hned tak nedočkáme. Přitom se ukazuje, že velká část populace se domnívá, že stát by měl věnovat onemocnění Alzheimerovou chorobou více pozornosti než dosud. Veřejnost hodnotí Alzheimerovu nemoc jako stejně závažnou jako vybraná rakovinná onemocnění a závažnější než klíšťovou encefalitidu či žloutenku typu B. Extrakt ze Zprávy o stavu demence 2015 Autoři Ondřej Mátl a Martina Mátlová Česká alzheimerovská společnost, o. p. s.